Wstęp
Wyobraź sobie, że masz pełną świadomość otaczającego Cię świata, ale nie możesz powiedzieć ani słowa. Nie dlatego, że nie chcesz, ale dlatego, że Twoje ciało Ci na to nie pozwala. Tak wygląda codzienność wielu osób z niepełnosprawnościami, które nie mogą komunikować się werbalnie. Dla nich każda próba nawiązania kontaktu z otoczeniem może być frustrująca i wymaga ogromnej determinacji. Na szczęście istnieją systemy AAC – alternatywne i wspomagające metody komunikacji – które pomagają przełamać tę barierę. Dzięki nim możliwe jest nie tylko wyrażanie podstawowych potrzeb, ale także prowadzenie rozmów, budowanie relacji i uczestnictwo w życiu społecznym.
Według badań, miliony ludzi na całym świecie korzystają z AAC, by móc się komunikować. Szacuje się, że w samej Europie kilkaset tysięcy osób codziennie używa narzędzi AAC, by przekazać swoje myśli, uczucia czy potrzeby. Niezależnie od wieku czy rodzaju niepełnosprawności, odpowiednie wsparcie komunikacyjne może znacząco poprawić jakość życia osób niemówiących i umożliwić im pełniejsze uczestnictwo w społeczeństwie.
Czym jest AAC? (Augmentative and Alternative Communication)
AAC (ang. Augmentative and Alternative Communication) to zbiór narzędzi i strategii wspomagających komunikację osób, które nie mogą mówić lub mają poważne trudności w porozumiewaniu się. Obejmuje zarówno metody wspierające mowę, jak i te, które całkowicie ją zastępują. Może być stosowane przez osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności, w tym:
- dzieci i dorosłych z porażeniem mózgowym,
- osoby po udarach mózgu,
- osoby z autyzmem,
- pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi (np. SLA, stwardnienie rozsiane),
- osoby po urazach mózgu lub wypadkach, które utraciły zdolność mówienia.
Warto podkreślić, że AAC nie jest przeznaczone wyłącznie dla osób, które nigdy nie mówiły. Często korzystają z niego osoby, które straciły zdolność mówienia w wyniku choroby lub urazu, ale wcześniej posługiwały się językiem werbalnym.
Podział metod AAC
Systemy AAC można podzielić na dwie główne kategorie:
1. Metody niewspomagane (bez użycia technologii)
Metody te nie wymagają użycia urządzeń zewnętrznych. Komunikacja odbywa się za pomocą:
- gestów i mimiki,
- języka migowego,
- tablic z symbolami lub literami,
- obrazków (np. PECS – Picture Exchange Communication System).
Metody niewspomagane są szybkie i nie wymagają sprzętu, ale mają ograniczenia, gdy rozmówcy nie znają symboli. Wymagają również od otoczenia odpowiedniej wiedzy i gotowości do ich stosowania, co nie zawsze jest oczywiste. Dlatego w wielu przypadkach łączy się je z metodami wspomaganymi.
2. Metody wspomagane (z użyciem technologii)
Obejmują urządzenia elektroniczne oraz oprogramowanie wspierające komunikację, np.:
- aplikacje na tablety i smartfony umożliwiające wybór symboli,
- generatory mowy,
- specjalistyczne klawiatury oraz przyciski do komunikacji,
- systemy sterowane ruchem gałek ocznych dla osób niemogących używać rąk.
Metody wspomagane mogą dawać większą niezależność i możliwość pełniejszego uczestnictwa w życiu społecznym. Warto podkreślić, że wiele osób korzysta z obu metod jednocześnie – na przykład używa gestów w połączeniu z aplikacjami wspomagającymi mowę. AAC nie jest rozwiązaniem zero-jedynkowym, a raczej elastycznym systemem dopasowanym do indywidualnych potrzeb użytkownika.
Dlaczego brak standardów AAC jest problemem?
Pomimo postępu technologicznego, w wielu krajach, w tym w Polsce, brakuje jednolitych standardów AAC. Powoduje to szereg problemów:
- Brak systemowego wsparcia – osoby potrzebujące AAC często pozostawione są same sobie i nie mają dostępu do profesjonalnej pomocy.
- Niedostateczne finansowanie – specjalistyczne urządzenia i aplikacje są kosztowne, a refundacja w wielu przypadkach jest niewystarczająca.
- Brak edukacji i szkoleń – zarówno dla użytkowników AAC, jak i ich rodzin oraz nauczycieli.
- Niewystarczająca dostępność technologii – szkoły i instytucje rzadko dysponują odpowiednimi narzędziami.
W krajach takich jak Szwecja czy Holandia systemy AAC są standardem w edukacji i rehabilitacji, co pozwala osobom niemówiącym na pełniejsze uczestnictwo w życiu społecznym. Wprowadzenie podobnych rozwiązań w Polsce mogłoby znacząco poprawić sytuację osób niemogących mówić i ich rodzin.
Jakie działania są potrzebne?
Aby poprawić sytuację osób korzystających z AAC, konieczne są następujące kroki:
- Stworzenie ogólnokrajowych standardów określających zasady wdrażania i finansowania AAC.
- Zapewnienie szkoleń dla nauczycieli i terapeutów, aby lepiej wspierali osoby niemówiące.
- Większa świadomość społeczna na temat znaczenia AAC i potrzeby jego dostępności.
- Lepsza dostępność urządzeń i aplikacji poprzez system refundacji lub dotacji.
- Dostosowanie przestrzeni publicznej tak, aby osoby korzystające z AAC mogły się swobodnie komunikować w urzędach, szkołach czy miejscach pracy.
Podsumowanie
Komunikacja to podstawowe prawo każdego człowieka. Systemy AAC dają osobom niemówiącym szansę na pełniejsze życie i aktywne uczestnictwo w społeczeństwie. Jednak brak standardów i wsparcia instytucjonalnego utrudnia ich dostępność. Dzięki AAC wiele osób odzyskało możliwość wyrażania swoich myśli, marzeń i emocji – a to coś, czego nikt nie powinien być pozbawiony. Im większa świadomość społeczna na temat znaczenia AAC, tym większa szansa na pozytywne zmiany.
Źródła:
- Brak standardów AAC i systemu wsparcia w komunikacji – rozmowa z Pauliną Rutką
- O wspomagających i alternatywnych metodach komunikacji – komentarz eksperta
- „To, że milczę, nie znaczy, że nie mam nic do powiedzenia” – skuteczność AAC i jego znaczenie dla osób z trudnościami komunikacyjnymi
